> Strona domowaTrudno jest nie podzielać frustracji osób, które przebyły udar mózgu , a także ich rodzin, kiedy poszukują informacji na temat najlepszych ośrodków rehabilitacyjnych specjalizujących się w rehabilitacji neurologicznej. Wiedza zdobyta przez przekazy medialne jest fragmentaryczna. Pozostaje pytanie co świadczy o jakości ośrodka , gdzie i jakie informacje powinny być dostępne dla społeczeństwa i kto powinien sprawdzać rzetelność tych informacji. Myślę tutaj nie tylko o zasadach przyjęć na rehabilitację, ale także jej kosztach i skuteczności stosowanych technik rehabilitacyjnych, procedur, lekarstw, itd.. Dla osób jak ja, pracujących w slużbie zdrowia czyli mających wejście „od środka” , możliwości pozyskania takich infomacji nie są wcale łatwiejsze.
Zacznijmy od metod terapeutycznych. W XIX wieku o sukcesie teraputycznym decydowało to czy pacjent przeżyl udar czy zmarł na skutek powiklań. W XXI wieku liczy się uzyskanie przez pacjenta niezależności funkcjonalnej. Niestety na dzień dzisiejszy nauka, badania, czy doświadczenie kliniczne nie dają nam jednoznacznej odpowiedzi na to, jakie metody terapeutyczne są najbardziej skuteczne. Co na to ośrodki rehabilitacyjne? Ogłaszają się: „stosujemy metodę PNF”, „ćwiczymy metodą NDT”, „nasi terapeuci przeszli kurs tapingu”, itd. Jakie to ma znaczenie? Żadne. Gdyby któryś z tych ośrodków ogłaszał: „80% naszych pacjentów wypisana jest do domu”, „90 % naszych pacjentów uzyskuje niezależność w chodzeniu”, „100% naszych pacjentów nie ma powikłań oddechowych”, w takim ośrodku chciałabym leczyć swoją rodzinę.
Omówmy koszt rehabilitacji. W jaki sposób kalkulowane są ceny rehabilitacji? Dyktuje je rynek. Policzę wiecej niż konkurencyjny zakład rehabilitacyjny, więcej zarobię. Policzę mniej, więcej przyjdzie pacjentów bo cena niższa. Proste? Bardzo. Realne ? Nie.
Jedynie racjonalnym sposobem kalkulacji usług rehabilitacyjnym byłaby kalkulacja oparta na rzeczywistych kosztach wykonanej uslugi, w co wchodzi opłata za pracę terapeuty, opłata za wynajm budynku i jego utrzymanie, koszty prowadzenia dokumentacji medycznej, licencje, opłata na doszkalanie (seminaria). Do tego kompensacja za prowadzenia badań naukowych, rozwój placówki,itd. Proste? Wcale! Stąd pierwsza opcja dyktuje ceny i deregulację rynku.
Czy znaczy to, że szpital/placówka rehabilitacyjna oferująca metodę PNF w programie rehabilitacji i niższe ceny jest lepsza od tej, która oferuje metodę NDT i wyższe ceny? Absolutnie nie!
Z ciekawością czytałam komentarze byłych pacjentów na temat rankingu placówek rehabilitacyjnych. Cytuję: „lekarze są mili”, „terapeuci dają z siebie wszystko”, „budynek jest nowy i czysty, nie taki jak za czasów komuny”. Czy nie jest to standard jaki wymagamy od hoteli? Miły personel w recepcji, obsługa dająca z siebie wszystko, czysty pokój?
Jak według mnie powinien wyglądać ranking ośrodków rehabilitacyjnych. Przyznaję, że jest to opinia kierownika oddziału rehabilitacji w szpitalu uniwersyteckim w Stanach Zjednoczonych. Lata pracy i stanowisko doświadcza mnie i program którym kieruje co najmniej kilkoma kontrolami „jakości” rocznie, tymi obowiązkowymi jak i dobrowolymi, lokalnymi i narodowymi. Każda z nich uczy mnie i zespól czegoś nowego, a przede wszystkim stymuluje i zachęca do osiągania jeszcze lepszych wyników.
Według definicji, specjalistyczny program rehabilitacyjny dla pacjentów po udarze mózgu, poprzez zastosowanie w praktyce klinicznej najnowszych osiągnięć naukowych, oferuje program rehabilitacji nastawiony na indiwidualne potrzeby pacjenta w skład ktorego wchodzi:
redukcja wystepujących ograniczeń funkcjonalnych i komplikacji wtórnych wynikających z przebytego udaru
umożliwienie powrotu do normalnego życia i przywrócenie „jakości życia”
zniwelowanie barier środowiskowych
prewencja wystąpienia powtórnego udaru.
Dla oceny i wyboru odpowiedniego programu rehabilitacyjnego według wymienionych wyżej punktów, społeczeństwo powinno mieć otwarty dostep do informacji zawierającej dane statyczne efektywności takich programów.
Ograniczeniem funcjonalnym jest zdolność chodzenia, wchodzenia po schodach, ubierania się i mycia, zdolności chwytne ręki. Te funkcje mogą i są oceniane za pomocą obiektywnych testów rehabilitacyjnych (FIM, Barthel, itd). Ośrodki rehabilitacyjne powinny zacząc publikować na swoich stronach efekty rehabilitacyjne w postaci np. uzyskanej przez pacjentów poprawy funkcjonalnej w skali FIM czy Barthel.
Do komplikacji wtórnych po udarze mózgu należą stany zapalne dróg oddechowych, stany zapalne dróg moczowych, odleżyny , upadki. Dane statystyczne ośrodków powinny zawierać procent leczonych pacjentów u których takie komplikacje nie wystąpiły (np. 1 upadek na 1000 pacjentów rocznie).
Powrót do normalnego życia to powrót do domu, do pracy, do zawodu. Jako konsument chciałabym wiedzieć jaki procent pacjentów rehabilitowanych w danym ośrodku wypisywany jest do domu, jaki procent to ośrodków opieki społecznej, a jaki procent trafił z powrotem do szpitala z powodu powikłań.
Dla zniwelowania barier środowiskowych potrzebny jest odpowiedni sprzęt (wózek, ortoza) a także możliwości kontynuacji rehabilitacji w celu dalszego usprawniania. Rekomendując ośrodek chce wiedzieć czy jego program oferuje szeroką gamę usług (np. sprzęt zaadaptowany do indiwidualnych potrzeb pacjenta), i czy te usługi świadczone są na miejscu czy np. musiałabym umawiać się na oddzielne wizyty.
Prewencja to edukacja nie tylko na temat dlaczego dochodzi do udaru, ale jak poprzez odpowiednią dietę, ćwiczenia i tryb życia można zapobiec drugiemu atakowi. Program rehabilitacji po udarze powinien zawierać konsultacje ze specjalistami od żywienia, psychologiem, specjalistami od sportu i rekreacji.
Idealnym i kompleksowym badaniem efektywności programów są ankiety oceniające stopień satisfakcji pacjenta. Najprościej takie ankiety ułożyć na podstawie pięciu kategorii: 1. ogólna ocena programu 2.czy poleciłby Pan/Pani program innym 3. opieka nad pacjentem łącznie z przygotowaniem do wypisu 4. komunikacja między personelem medycznym (lekarz, terapeuta, pielęgniarka) 5. ocena środowiska (czystość). Przykładowe pytania ankiety to:
„Jak często pielęgniarka/lekarz konsultował sie z Panem (Pania)?
„Czy otrzymal Pan/ Pani informacje dotyczące dalszego programu rehabilitacji przed wypisem”
„Czy czuł się Pan/Pani odpowiednio przygotowany do wypisu do domu”
„Jak, w skali 1-10 ocenia Pan/Pani program rehabilitacyjny”
„Czy zarekomendowałby Pan/Pani ośrodek rodzinie/przyjaciołom?
Każdy kierownik programu rehabilitacyjnego mógłby się wiele nauczyć z takiej ankiety.
Ewa Jaraczewska
Loyola University Medical Center
Maywood, IL
USA
Od Autora:
Dziekuję za wszystkie komentarze wywołane moim artykułem. Chciałabym na kilka z nich odpowiedzieć.
Najpierw sprostowanie: jestem magistrem rehabilitacji ruchowej, nie profesorem (dziekuję p. Urszulo za tytuł). Pacjenci w Stanach Zjednoczonych, którzy przeszli udar , podobnie jak pacjenci w Polsce, nie mają zawsze dostępu do wczesnej i intensywnej rehabilitacji ze względu przede wszystkim na brak ubezpieczenia, a co się z tym wiąże, brak funduszy na pokrycie terapii. Dostęp do specjalistycznej rehabilitacji jest na pewno problemem wspólnym dla wielu krajów.
Celem mojego artykułu nie było porównanie rehabilitacji w Polsce i w Ameryce, ale próba wykazania dlaczego dostępność i poziom przekazywanej informacji dla pacjenta i rodziny powinien być stale podnoszony i że taka informacja powinna być oparta na faktach, obiektywnych danych statystycznych i publikowanych badaniach naukowych.
Ostatnie badania naukowe na temat poprawy funkcjonalej chodu u pacjentów po udarze mózgu, opublikowane w maju w New England Journal of Medicine, wykazały, że bardzo droga, przeprowadzana w warunkach klinicznych i z wykorzystaniem wysoko specjalistycznego sprzętu rehabilitacja nie przyniosła lepszych wyników niż rehabilitacja domowa oparta na ćwiczeniach wzmacniających i ćwiczeniach równowagi. Zamiast czekać w kolejce do ośrodka rehabilitacyjnego przez kilka miesięcy/lat, pacjenci po udarze mózgu powinni domagać się znacznie szerszego dostępu do terapii w domu pokrywanej przez fundusz zdrowia. Taka terapia może i powinna być prowadzona również przez dobrze poinstruowanego członka rodziny. W przypadku udaru, czas rozpoczęcia terapii a przede wszystkim jej intensywność jest znacznie ważniejsza niż miejsce gdzie jest ona przeprowadzana.
Pani Urszulo, jest pani ogromnie zaangażowana w poprawę funkcji męża. Jeżeli mogę cokolwiek sugerować: Pani wiedza i energia pomogłaby innym rodzinom żyjącym z osobą po przebytym udarze, a Pani i pani mąż mogliby znaleźć siłę w innych.
Ewa Jaraczewska
